מתנת יום הולדת לכל החיים

יעל גרינברג, ילידת 2 באפריל 1970, נשואה באושר 25 שנה לאופיר, אמא של יואב (23) עמרי (21) אלעד (15) ואיילה (11). גרה עם משפחתה במושב גני עם בדרום השרון ומזה 26 שנים עובדת בבנק הפועלים.
"ב 2 לאפריל 2008 רצה הגורל וקיבלתי מתנת יום הולדת לכל החיים. היום בו נולדתי, והיום בו אובחן בני עמרי כאוטיסט, לפני כ 20 שנה". כמה מקרי, שיום זה, הוכר על ידי האו״ם כיום המודעות העולמי לאוטיזם, שמטרתו קידום ההסברה והמודעות לאוטיזם, לטיפול בו ולהגברת המודעות לאנשים עם אוטיזם. מאז באופן סימבולי, חוגגת יעל כל שנה שני ימי הולדת באותו המועד.

"לא אזייף קלישאות על אוטיזם כמתנה. הייתי שמחה עבור עמרי, אם היה זוכה בחיים הרבה יותר קלים ממה שקיבל. כן אשתף, באופטימיות שבה בחרנו לגדל את עמרי ובתמורה הענקית שמשפחתי ואני מקבלים על כך כל יום מחדש, על אף הקשיים", מוסיפה יעל.
הדבר הכי מאתגר בעייני יעל, בגידול ילדים (לא רק ילדים עם צרכים מיוחדים), זה לקבל אותם כמו שהם. לא כקלישאה. לא מספיק להגיד את זה או לחשוב את זה, אפילו לא מספיק להאמין בזה. צריך להרגיש את זה. כי זה מה שהילדים צריכים!
“אנשים על הספקטרום האוטיסטי חיים ללא ״שכבת עור״. אותו סט כלים רגשי שיש לכולנו במידה כזאת או אחרת, שמאפשר לנו להתמודד עם שינויים ומצבי אי וודאות. עמרי שלי חי ללא אותו ״עור””, מסבירה יעל. זאת לא מוגבלות שניתן לראות בעיניים אבל היא קשה ולעיתים אכזרית, משום שבעקבותיה, חי האדם כל דקה, שעה ויום של חייו בחרדה גבוהה ותמידית מכל מה שסובב אותו.

מוסיפה יעל: “פחדתם פעם ממשהו שהיה זר, מוזר וחסר וודאות עבורכם כל כך, שלא הצלחתם לתפקד כמו שצריך? לזמן מוגבל עד שהחרדה חלפה? נסו לדמיין לחיות בפחד כזה יום יום שעה שעה, כל יום מחייכם, בגלל מוגבלות שלא מאפשרת לכם ללמוד את החוקים שעל פיהם העולם עובד. אפילו לי, כאמא של עמרי, שמכירה אותו מיום שנולד, לקח זמן רב עד שהבנתי את התמונה השלמה של המוגבלות שהופכת את חייו למפחידים וקשים”.
לייצר סביבה וודאית עם חוקים ברורים שאינם משתנים עבור אדם עם אוטיזם, זאת משימה יומיומית, שכל המשפחה יחד צריכה להתגייס אליה על מנת שתצליח. להתגייסות הזאת, יש מחיר אך גם תמורה עצומה. “עמרי, מבלי להיות מודע לכך, עזר לאחיו לגדול כאנשים עם מודעות לחולשות ולמצוקות של אחרים, הבנה של ערך הערבות ההדדית בתוך המשפחה וגם מחוץ לה והכי חשוב: פרופורציות!”, מציינת יעל.
כהורים למדו ועדיין לומדים יעל ואופיר, כל יום מעמרי, שיעור בצניעות, התמודדות עם קשיים, עיקר וטפל, והודיה על הקיים.
למען הילדים והבוגרים שמאובחנים על הרצף האוטיסטי יעל מבקשת: ”בפעם הבאה שתיפגשו במרחב הציבורי אדם שהתנהגותו תיראה לכם מוזרה. אם הוא יקפוץ, יזוז ממקום למקום בחוסר שקט, ינפנף בידיו, יבכה, יצחק או ישיר באופן לא מותאם, זכרו דבר אחד: הוא בסך הכל מפחד”.
למשפחות עם קשיים דומים או אחרים, אין נוסחת קסם להתמודדות או “טיפ” אחד להקלה. יעל מאחלת לכל אדם, שימצא בדרך נקודות אור שיעניקו לו כוח. היא בעצמה שואבת כוח אפילו משירים, ומשתפת את אחד החזקים בעיניה, שמתווה לה דרך כבר שנים (מילים ולחן של עידן רייכל):
"יורד הערב ומציף בשקט
בחלונות בתים יש אור קלוש
זה שביל עפר חשוך מוביל אל הבית
ונביחות כלבים קוראים לשלום
אני הולכת לאיבוד ערב ערב
ומחייכת לעצמי כשנזכרת
זה לא דומה בכלל למה שחשבתי
כשדמיינתי שנהיה גדולים

וזה מרגיש כל כך פשוט ורגוע
ואין סופות שמעירות לחיים
וזה לא מה שתמיד חלמתי
אבל זה מספיק טוב בשבילי…"