מערכת ירוקשפה רהוטה, כישרון ורבלי, ביטחון עצמי מרשים, הופעה כובשת – כך נראית ונשמעת ההרצאה: “אספרגר – כבר לא הסוד שלי”, מפיה של שירה אורנשטיין, תושבת הוד השרון.
שירה (27) אובחנה כבר בילדותה כאוטיסטית בתפקוד גבוה, ומאז מארג חייה לא פחות ממדהים. היא החליטה שאת החלק הזה באישיותה, האוטיזם, היא רוצה לחשוף בפני הציבור הרחב, ולא רק לחשוף, גם לשתף, ולהנחיל לתודעת כולנו. להביא את סיפורה הקשה, המתסכל, האופטימי, המעודד, שהתוצאה שלו – הרצאה מאלפת שאף אחד לא ייצא ממנה אדיש.
זה מתחיל בהכנסת הילדה שירה ע”י הוריה נגה ואודי לגן בפ”ת, ומיד הורגשה רגרסיה התפתחותית קשה, הילדה הפסיקה לדבר וכולה מלאת חרדות. וזאת אחרי דיבור מצוין כבר בגיל שנה ורבע. בגן חובה חלה הדרדרות נוספת של דיכאון והיעדר יכולת התחברות לילדים בגן. האבחון קבע: לקות וויסות תחושתי, הילדה מחוננת אבל עם קשיים רגשיים תקשורתיים, חברתיים. נקבעה העברה לגן בשיטת רמי כץ לילדים בעלי קשיים כאלה. זו הייתה הצלה, אומרת האם נגה. אח”כ בבי”ס רמז בכפ”ס ובביה”ס הדמוקרטי בכיתות רגילות אובחנו קשיים בלמידה, כתיבה, קשרים חברתיים. “לא ידעתי איך לדבר עם חברות, להתקרב, לתפקד בחברה” מתארת שירה את מצבה הקשה. בהמשך דרכה למדה שירה בבי”ס של חינוך מיוחד ואח”כ עשתה שרות לאומי ב”אונים” בהדרכת בעלי מגבלות שכלית. קיבלה תעודת הצטיינות בשרות הלאומי. שירה הצטיינה בצעירותה בריקוד ובציור ואף למדה במכינה האקדמית לאומנות “גרז’” ובמכללה לאנימציה בת”א.
ובכן, שירה, עכשיו את יוצאת בהרצגה (הרצאה הצגה) לציבור הרחב. מה זה?
“בהרצאה שלי אני מציגה את כל הקשים שלי בחברה, בלימודים, בקשרי משפחה, חברים. אני מסבירה מה אני מרגישה בחוסר היכולת לבקש עזרה למשל. שיבינו אותי יותר, שיידעו לא לצפות ממני להתנהגות רגילה, שיקבלו התפרצויות לעתים. שיידעו את הנפש האוטיסטית שלי ומה זה אומר בדיוק. אני מדברת על איך להתחיל שיחה, שאצלי זה לא טבעי וספונטני, שזה מאד קשה לי. איך לחפש חברים במסיבה שם אני תמיד בודדה ורחוקה מהשאר. שאנשים יידעו שאני אוטיסטית אף על פי שממש לא רואים במבט ראשון. אנחנו בעצם נכים שקופים. נכה קטוע רגל נראה בעיניים, רואים עיוור שהוא כזה. אותנו לא רואים כנכים אבל זה אצלנו בפנימיות שלנו. אנשים לא יודעים איך לאכול את זה. והנה אני מתמודדת בכוחות נפשיים עצומים עם הקשיים הללו ואכן הגעתי להישגים עצומים. במאמצים אדירים אני מתמודדת עם הבושה, הריחוק, חוסר הביטחון. אפילו להעביר הודעת ס.מ.ס. לוקח לי המון זמן. כן, ואני מספרת על היכולות הנפלאות שרכשתי במאבק הבלתי מתפשר שלי. תראה, זה שהגעתי לראיון הזה, זה כבר מהפך עצום עבורי”.
אם כך, מטרת ההרצאה היא?
“מטרה כפולה. להעביר מסר לחבריי לבעיה – אתם יכולים! תתמודדו, תשקיעו, תתאמצו, תצליחו. המטרה השנייה – אל כלל האוכלוסייה – אל תתייגו אותנו כפגומים, אנחנו אמנם לא כמו כולם אבל היכולות שלנו לא נופלות משל אף אחד ובהרבה מקרים אף עולות עליהן”. שירה, ראיתי ושמעתי את ההרצאה שלך, יצאתי מלא התפעלות. הצלחת להעביר מסר חד וברור, מהי התופעה הזאת שנקראת אוטיזם, והנגזרת ממנה – כולנו שווים על פני האדמה, כל אחד על פגמיו ויתרונותיו .
והפרקטיקה, שירה?
“נטלתי תפקיד של הנציגה האוטנטית למען הציבור. עשיתי את ההרצאה הזאת למבוקשת ואני אכן פוקדת קהלים מעוניינים באופן מקצועי ומרתק. זה קורה בבתים פרטיים כמו גם באולמות ציבוריים וזה אפילו חלק מהוויית הקיום שלנו – שלי ובן זוגי, שגם הוא על הספקטרום, שאנו בזוגיות מבורכת כבר יחד 10 שנים”.
